Q & A

｢対話のある研究｣を行うことで、患者・市民のみなさまにとっても研究者にとっても、無駄な研究が減り、これまでの研究を超えた素晴らしい研究成果が生まれることが期待されています。より良い研究作りに加わってみませんか？

｢対話のある研究｣にはいろいろな種類があり、趣旨や目的、状況によって、経験や事前知識、スキルが必要かどうか、また、必要な度合いが違います。募集文の記載内容に不明な点がある場合、問い合わせてみましょう。

問い合わせに対して誠実に答えてもらえるかどうかは、参加するかしないかの判断材料になります。事前知識を求めない代わりに、対話のある研究の過程で、ミニ講座や資料等で必要な知識が提供される場合もあります。

｢対話のある研究｣は千差万別、いろいろな関わり方があります。アンケート内容への気軽な感想を出し合う場合もあれば、専門用語だらけの報告書にじっくり向き合って議論する場合もあります。

｢対話のある研究｣ごとに、適した人物像は違います。例えば、アンケート調査の質問を答えやすくしたい場合と、患者のニーズを研究目的に反映したい場合では、参加者に求める事柄が異なります。

誰でも気軽に参加しやすい「対話のある研究」もあれば、そうでもない場合もあります。研究者側の習熟度や準備によっても変わります。

所属機関や研究プロジェクトのウェブサイトやSNS上で募集する、患者団体に紹介を依頼する形が考えられます。まずはできることから始めてみましょう。

「対話のある研究」つまり研究への患者・市民参画の情報は、少しずつ増え始めています。

【読みたい方に】

医学研究・臨床試験における「対話のある研究」については、日本医療研究開発機構のウェブサイトをご覧ください。まとまった内容が載った患者・市民参画（PPI）ガイドブックがダウンロードできます。

【観たい方に】

本サイトの動画（https://www.youtube.com/watch?v=2wkUVj41e9w）よりも詳しい内容がよろしければ、PPI Japanが作成した「はじめて学ぶ『研究への患者・市民参画』」シリーズがお勧めです。

【情報源が知りたい方に】

NPO法人 Asridが運営するSTEP LEARNING（https://www.step-rd.info/learning/ppi）には、各団体の情報がまとまっています。

研究のフェーズごとに対話形式や内容は様々です。例えば次のような内容が考えられます

• 研究する課題・領域・テーマ決定

  □患者にとってより気になるテーマの共有
  □研究者にとって、実現可能なテーマの共有

• 研究計画の立案

  □体調面や体力面に無理がないかの検討
  □研究の社会的意義の検討
  □わかりやすい説明ができているか

• 研究資金の申請

  □研究費の申請先の選定
  □研究資金配分の検討

• データの収集

  □当事者だからこそわかるデータが集まりにくい理由

• データの分析

  □得られた結果の妥当性の検討

• 研究結果の公表と発信

  □プレスリリースや資料を協働で作成
  □それぞれが持つネットワークでの発信

• 研究結果の実用化を目指す

  □患者にとって、より有益な実用化案の検討

• 研究の評価

  □次の研究に向けて、今回の研究の課題や改善点を話し合う

• 研究する課題・領域・テーマ決定